Chaque don aide directement Victor et les enfants atteints de cette maladie génétique rare, la fucosidose.
💙 L’histoire de Victor
Victor est né le 14 mars 2023, petit frère de trois grandes sœurs. Très vite, de graves problèmes respiratoires et un retard moteur ont éveillé des inquiétudes. Après de longs mois d’examens, le diagnostic est tombé : Victor est atteint de fucosidose, une maladie génétique rare (moins de 200 cas dans le monde) et encore incurable.
Malgré les épreuves, Victor est un petit garçon lumineux et souriant qui nous enseigne chaque jour la force, le courage et l’importance de l’amour.
🧬 La fucosidose
La fucosidose est une maladie génétique extrêmement rare. Elle est causée par le mauvais fonctionnement d’une enzyme, ce qui entraîne une accumulation de substances toxiques dans les cellules. Cela provoque progressivement des troubles moteurs, neurologiques, respiratoires et alimentaires.
Aujourd’hui, il n’existe pas de traitement curatif, mais la recherche médicale avance et apporte de nouveaux espoirs pour l’avenir.
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